2006年11月22日

マルファン協会 マルファンフォーラム2006

本当にこんなに時間が空いてしまって・・・反省しきりですたらーっ(汗)

プライベートで良いことも悪いことも含めて 出来事満載な日々が続き
気持ちに余裕がない感じで、仕事をするのが精一杯でしたもうやだ〜(悲しい顔)
いけませんね・・・。
やっと、落ち着いて来たので、気持ちも新たにブログも頑張ますよ〜!

と、こんな間にも嬉しいお知らせをいただいておりました。

マルファン症候群の為の活動をされている「マルファン協会」様より
MEDIC INFOについてお問い合わせいただいたのです。

マルファン協会 HP:http://www.marfan.jp/

マルファン症候群についての活動に尽力を尽くされている協会です。

マルファン症候群とは・・・
 約5,000人に一人という確率で発他すると言われている
 先天性の遺伝子疾患。
 骨格、目、心臓、血管、肺などに他状が出ますが、他状の
 出方やその程度には個人差があります。
※ 詳しくはぜひ マルファン協会様のサイトをご覧くださいね。
  私もこちらのサイトで勉強させていただきました。

来たる12月9日に大阪で「マルファン フォーラム2006」を開催される予定
で、MEDIC INFOを紹介したいと連絡をいただき大感激なのです。

ここで改めて御礼を言わせてください。
本当に本当にありがとうございます。

以下は、マルファンフォーラム2006についてのお知らせです。
**************************************************
12月9日(土)に大阪におきましてマルファン症候群フォーラムを開催します。
テーマ:
「突然死を減らせ!情報は命を救う」
 〜マルファン症候群と共に生きるために〜

・日時:2006年12月9日(土曜日)13時00分〜17時00分
・会場:大阪市立中央青年センター
    http://www.chu-sei.com/
・定員:200名
・主催:日本マルファン協会
・共催:マルファンサポーターズ協議会
・後援:大阪府医師会、大阪府、大阪府教育委員会、読売新聞大阪本社
・賛同団体:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
      内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会

詳細や申し込み方法などをニュースに掲載しました。
http://www.marfan.jp/modules/news/article.php?storyid=57
皆様のご参加をお待ちしております!

**************************************************

私からも、ぜひよろしくお願い致します!

追記:
マルファンフォーラム2006のちらしがアップされていました。
ぜひご覧くださいね!
http://www.marfan.jp/downloads/forum/1209chirasi.pdf

posted by MEDIC INFO at 18:14 | 東京 ☁ | Comment(4) | TrackBack(0) | 健康や体に関すること
この記事へのコメント
こんばんはしゃーく様。うちのblogコメントありがとうございました。

12月9日、大阪ですか〜残念です。もう用事が入ってるのとちょっと遠いのが悔しい。マルファンといえば自分が現役の時何人も見てきた疾患なのでぜひ病院を離れた方がどういう生活をしているのか何が問題なのか知りたいという思いもありましたし、参加すれば何か自分にできることが見えてくるのでは、と思ったのでしたが・・・
MEDIC INFOにいいリアクションが返ってくるといいですね
Posted by ugetu at 2006年11月23日 23:31
こんにちは。
日本マルファン協会のmiyokoです。
しゃーく様、ブログでマルファンフォーラムを紹介してくださって本当にありがとうございますm(__)m

ugetu様、マルファンに興味をもってくださっているようで、本当に嬉しいです。
次回はぜひお立ち寄りいただけたらと思います。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
Posted by miyoko at 2006年11月27日 23:56
miyokoさま

こちらにもコメントいただけてありがとうございます。
あと二週間足らずですね。
お忙しい時だと思いますので、体調などくずされないように頑張ってくださいね!

Posted by しゃーく at 2006年11月28日 11:05
miyoko様

いよいよフォーラムも間近ですね。お忙しくなさっていることと思いますが、無事会が終わることをお祈りしています。
現在臨床からは引っ込んでおりますが、医療関係でしたのでマルファンの方には何人もお目にかかったことがあります。次回はぜひ参加させていただこうと思います。

実は自分のblogにもフォーラムのことを勝手に引用させて頂いたのですが、某人気漫画から検索してくる人が多くこの疾患に対して興味を持った人が多いのではないかと拝察いたしました。ですので、フォーラムは盛況ではないかと思います(^^)頑張ってください

しゃーく様も、blogの紹介ありがとうございました。障害者週間の一環として自分の体験とブレスのことを書いてみました。まだそのHPを確認してはいませんが、誰かの心に留まればなぁと思ってます

ではではまた
Posted by ugetu at 2006年12月08日 00:59
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